به گزارش آدینه پرس ، نورا حاجی حسینلو چهار ساله، مبتلا به بیماری ژنتیکی اس ام ای آتروفی عضلانی و نخاعی تیپ دو، از یک سالگی متوجه افت حرکتی در عضلات و شل شدن ماهیچه های پا و بعلت پیشرونده بودن این بیماری بتدریج پیشرفت بیماری تشدید شد، بطوریکه دیگر نورا نمی تواند حتی سینه خیز حرکت کند و گردن اش را نمی تواند کنترل کند. این بیماری بعلت حذف شدگی ژن عامل تولید پروتئین برای ماهیچه‌های بدن یعنی SMN1 در فرد ایجاد می شود و والدین بیمار ناقل این بیماری بوده و در بیمار بطور مادر زادی این ژن نهفته خود رو بصورت بیماری نشان داده است و تعداد کپی ژن پشتیبان SMN2 میزان شدت بیماری را نشان می دهد و هر چقدر تعداد کپی ژن پشتیبان SMN2 کم باشد شدت بیماری بیشتر می شود. داروهای درمان کننده این بیماری گران‌ترین داروی دنیا هستش.
هزینه های کمر شکن این بیماری !
قیمت داروی ژن درمانی زولجنسما حدود دو میلیون و صد و پنجاه هزار دلار هستش و یکبار به بیمار تزریق می شود و داروهای دیگر داروی اسپینرازا با قیمت هفتصد و پنجاه هزار دلار در سال اول درمان و سیصد و پنجاه هزار دلار برای سال های بعد هستش و به نخاع بیمار تزریق می شود، داروی سوم تایید شده FDA ، ارزان تر از بقیه تا حدودی بوده و بصورت شربت خوراکی و مصرف آسانی دارد و نیاز به دریافت دارو در بیمارستان نیست و ریسیدپلام نام دارد و قیمتش برای تیپ های بالاتر سیصد و چهل هزار دلار و برای تیپ یک با وزن کم زیر صد هزار دلار می شود
پدر نورا می گوید : در رابطه با دارو نیز چندین بار گفت‌وگو و تجمع کردیم اما هنوز به نتیجه‌ای نرسیدیم. دارو موضوعی نیست که انجمن اختیاری در خصوص آن داشته باشد. تلاش کردیم به‌عنوان نماینده خانواده‌ها با مسئولین مختلف دیدار داشته باشیم و در رابطه با مسائل دارو و درمان آن‌ها را توجیه کنیم اما هنوز نتیجه دلخواه خود را نگرفته‌ایم. البته قطعا اطلاعات مسئولین وزارت بهداشت در رابطه با دارو کمتر از ما نیست،اما شکستن سد کمبود دارو بستگی به همت از جانب آنان دارد.
وی معتقد است کمپین ایجادشده از سوی خانواده باهدف ورود دارو برای بیمارشان است و در این زمینه توضیح می‌دهد:«چنانچه خانواده‌ای در یک کمپین بتواند هزینه دارویی ژن درمانی زولجنسما حدود دو میلیون و صد و پنجاه هزار دلار می‌شود را برای بچه‌اش تأمین کند،اما ازلحاظ تأمین هزینه‌ها این کمپین‌ها می‌تواند کمک‌کننده باشند.
پدر نورا میگوید ؛ هزینه‌های درمان سالیانه بیماران بزرگسال نیز چیزی حدود سیصد و چهل هزار دلار می شود و بیماران تیپ یک با وزن کمتر از هفت کیلو زیر صد هزار دلار است، خانواده این مبلغ را از کجا بیاورد؟ کدام خانواده می‌تواند تمام درآمدش را صرف نگهداری یک بچه‌اش کند؟ از طرفی چنانچه کمک نشود، این بچه‌ها فوت می‌کنند. ما همه به‌عنوان انسان آرمانی داریم که میگوید باید برای زنده ماندن یک بیمار تلاش کرد تا داروی آن بیماری کشف شود و آن بیمار بتواند به دارو و درمان برسد. در مورد کمپین نیز باید دید آیا همه خانواده‌ها توانایی این رادارند که کمپین‌های برگزار کنند؟ خب در مورد نورا پدرش خوشبختانه توانایی‌اش را داشت و پیگیر بود و مسیرهایی را برای انجام این کاردارند طی می‌کنند و ما نیز امیدواریم موفق باشند.
پدر نورا کارمند است، مادر خانه‌دار است، درآمد آنچنانی ندارند، سطح درآمدشان بالا نیست و از همه مردم و مسئولین شهر تبریز و شهرهای استان های دیگر خواهش می شود در فضای مجازی برای این‌که بتوانند مشارکت مردمی جذب کنند کمک و یاری کنند
پیج کمپین حمایت و نجات نورا noora.haji.hoseinloo@
خبرنگار ناصرغلامی هوجقان
